برچسب: بیماری پروانه ای
مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان از کمک این بنیاد برای خانه‌دار شدن خانواده‌های دارای بیماری پروانه‌ای در روستاها خبر داد.
کد خبر: ۱۱۲۹۰۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۷/۰۸
جواهریان مسئول کانون‌های خدمت رضوی شهرستان یزد گفت: بیش از ۴۰۰ برنامه خادمیاری ویژه دهه کرامت در استان در حال برگزاری است.
کد خبر: ۱۱۰۶۹۷۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۴
کد خبر: ۱۰۶۹۶۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۰۶
دادگاه رسیدگی به پرونده شکایت بیماران پروانه‌ای یا بیماران اپیدر مولیزیس بولسا (ای بی) از دولت ایالات متحده آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین الملل به ریاست سلمان پور مریدی برگزار شد.
کد خبر: ۱۰۰۷۴۹۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۶
حجت‌الاسلام موسوی با انتقاد نسبت به اینکه در ابتدای شروع شیوع کرونا دارایی مالی ایران را بلوکه کردند و از ورود کیت‌های تشخیصی به کشورمان جلوگیری کردند، چگونه است که اکنون این کشورها برای ملت ما داعیه دلسوزتر از مادر برای ایرانیان شده‌اند، افزود: براساس آخرین آمار در یک روز در کشور آمریکا بیش از ۴ هزار نفر و در انگلیس بیش از یک هزار و ۵۰۰ نفر بر اثر کرونا جان باخته‌اند، پس بهتر است اگر راه درمانی برای مبارزه با کرونا دارند، در ابتدا به فریاد ملت خودشان برسند.
کد خبر: ۹۳۲۵۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۲۷
بیماری پروانه‌ای در زمره بیماران خاص هم قرار نگرفته که بتوانند از مزایای این تقسیم‌بندی بهره‌مند شوند و تنها مسئولان امر، این بیماران را به اسم "صعب العلاج" می‌شناسند بدون حمایت بیمه‌ای و دارویی مناسب از این بیماران.
کد خبر: ۹۰۸۸۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۲۲
کد خبر: ۹۰۲۷۷۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۰۳
کد خبر: ۸۵۰۰۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۲۵
تابناک گیلان/ از پانزدهم مرداد ماه سال گذشته، که اولین دور تحریم‌ها علیه ایران آغاز شد ـ اقتصاد کشور هزینه‌های بسیاری پرداخت کرده و کسی منکر آثار منفی تحریم‌ها نیست؛ اما در این میان، تحریم‌ها دارای منفعت‌هایی نیز بوده اند که از آن جمله می‌توان به کاهش وابستگی بودجه به درآمد‌های نفتی، رونق بورس، ممنوعیت واردات کالا‌های غیرضرور، لوکس و دارای مشابه داخل و ... اشاره کرد.
کد خبر: ۸۲۱۹۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۱
کد خبر: ۸۱۹۵۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۱۳
عصر پنجشنبه قصه مرگ «آوا» دختر دوساله اهوازی برای اعضای شورای امنیت سازمان ملل روایت شد: «آوا که از بیماری «ای‌بی» رنج می‌برد یکی از کودکان پروانه‌ای بود. بیماران «ای‌بی» به این نام خوانده می‌شوند، چون پوستشان نظیر پروانه‌ها شکننده است. برای جلوگیری از عفونت، زخم‌های پروانه‌ای باید با باندهای مخصوص پوشیده شود.»
کد خبر: ۸۰۷۳۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۳۰
رئیس اداره بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز اعلام کرد که اکنون ۶۶ بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای در استان فارس شناسایی شده‌اند.
کد خبر: ۷۰۶۹۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۳
مدیر درمان بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی همدان با اشاره به وجود دو هزار و ۵۰۰ نفر بیمار خاص در استان همدان افزود: در سال ۹۳، تعداد بیماران همودیالیز ۴۱۸ نفر بوده، اما بر اساس آخرین آمار در پایان سه ماهه دوم امسال تعداد بیماران به ۵۵۷ نفر افزایش یافته است.
کد خبر: ۶۷۹۰۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۲۱
بهار دختر 6 ساله مبتلا به بیماری پروانه‌ای است و درد و سوزش تاول‌هایش را همواره احساس می‌کند؛ او با دیدن هر فرد، منتظر گشودن آغوشی است تا خود را مهمان آن کند و دستان نوازشگری را طلب می‌کند که عاطفه و محبت را به او هدیه کند.
کد خبر: ۶۲۲۳۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۲
مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به وجود ۷۰ بیمار پروانه ای در فارس، گفت: ۲۳ نفر از این افراد، دانش آموز هستند.
کد خبر: ۶۰۳۳۷۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۰
قائم مقام معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز، وضعیت ابتلا به بیماریهای خاص و صعب‌العلاج را در خوزستان تشریح کرد.
کد خبر: ۶۰۲۷۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۸
رئیس خانه بیماری «ای بی» ایران از پیش‌بینی وجود ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ بیمار«ای بی» معروف به پروانه‌ای در کشور خبر داد.
کد خبر: ۵۵۴۲۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۲۸
گزارش خبری؛
هنرمندان خوزستانی در حمایت از بیماران پروانه‌ای یک گردهمایی برگزار کردند و خواستار حمایت از این بیماران خاص شدند.
کد خبر: ۵۴۸۰۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۱۵
دانشگاه علوم پزشکی شیراز به عنوان قطب درمانی جنوب کشور طی سالهای اخیر برنامه های گسترده ای برای بهبود بیماران EBموسوم به بیمار یهای پروانه ای انجام داده است ، هر چند همچنان بخشی از داروهای گران قیمت این بیماران تحت پوشش بیمه نیست و رنج این بیماران را با تاول ها وزخم ها دوچندان می کند.
کد خبر: ۵۰۵۲۷۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۱۶
چهره زلال وبی آلایش پدر و مادر این خانواده نشان از صبوری آنها داشت صبوری که سالها های سال تنها در چهار دیواری خانواده محبوس بود وکسی از رنج معیشتی ودرمان دو فرزند آنها با خبر نبود.
کد خبر: ۴۸۵۱۸۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۰۶